27/02/2025 08:34

28.2 - Dia das Doenças Raras

A Federação Nacional dos Enfermeiros(FNE) reconhece a importância do Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece em 28 de fevereiro, como uma oportunidade de conscientizar a população sobre os desafios e obstáculos que pessoas com essas condições vivem. Segundo a Organização Mundial da Saúde(OMS) cerca de 300 milhões de indivíduos vivem com doenças raras, sendo que só no Brasil cerca de 13 milhões. Diante disso, é essencial promover conscientização e sensibilização coletiva, para que essas pessoas tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados.

As doenças raras são caracterizadas por atingirem menos de 65 a cada 100 mil habitantes e é estimado que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, com 80% tendo origem genética. Na maioria das vezes os diagnósticos são demorados ou imprecisos, levando os pacientes e suas famílias a viverem em incerteza e angústia. A maioria dessas doenças não possuem cura, mas com o tratamento adequado, alguns sintomas podem ser minimizados, diminuindo as dores e aumentando a qualidade de vida.

A FNE ressalta a importância de fortalecer o Sistema Único de Saúde(SUS), pois após a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras(PNAIPDR) foram conquistados avanços na oferta de exames, medicamentos e assistência especializada. É preciso que exista investimento contínuo na saúde pública e a formulação de políticas públicas eficazes que garantam o acesso ao tratamento para esses indivíduos.